ekis, un autre égard

Jonathan de Seze

La vie de Jonathan

2 février 1990

Naissance de Jonathan et de son frère jumeau Guillaume à Pavie, en France. Ils ont trois frère et sœurs aînés, Erick, Lucie et Fany.

1990 – 2002 : Son enfance

la vie de jonathan

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1992 : Jonathan est victime d’un grave accident lui causant une double fracture du crâne. Un an plus tard, le diagnostic d’autisme est posé…

1995 – 1998 : Après un an passé en institution, où Jonathan est très souvent considéré en échec dans ses apprentissages et parce que sa mère perçoit qu’il aime l’eau et les animaux, un projet voit le jour : «Le Projet Jonathan, un enfant autiste à la rencontre de dauphins, une démarche clinique doublée d’une investigation scientifique». Une expérience que le documentaire «Un autre égard» met en images et dont Karine Lou Matignon parle dans son livre «Sans les animaux, le monde ne serait pas humain», aux Editions Albin Michel, 2000

1996 – 2002 : Jonathan va à l’école, devient un écolier pas comme les autres. Heureux?

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La vie de Jonathan

2002 – 2008 : Son adolescence

Jonathan intègre une institution et voyage en famille à l'étranger. Un défi que ses parents, Chriss et Emmanuel de Seze, lui proposent régulièrement. Puis, à l'âge de dix-huit ans, ses parents préfèrent qu'il quitte le milieu spécialisé.  

la vie de jonathan

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2008 – 2016 : Ses premiers pas de jeune adulte

Désormais, John vit chez lui et évolue chaque jour davantage sur le lieu touristique et artistique de ses parents. Sa présence dans ce lieu public crée des rencontres grâce auxquelles des jeunes différents et leurs éducateurs vont venir pendant l'été par le biais de séjours adaptés. 

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Jonathan de Seze

Une parenthèse à la Fenière

De retour à l’hôpital de jour d’Antony, le groupe qui a séjourné à la Fenière du 8 au 15 juin 2013 se retrouve avec le sentiment commun d’avoir partagé des moments exceptionnels.

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Du point de vue des encadrants, ils ont pu observer de nouveaux comportements chez des jeunes qu’ils accompagnent pourtant dans leur quotidien toute l’année. En effet, l’accueil à la Fenière a été tellement soigné en amont et sur place que les jeunes adultes en grande difficulté psychique avaient une place de roi… Jonathan De Seze ainsi que toute sa famille et le personnel nous avaient concocté une semaine de rêve…

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Les jeunes d’Antony, acteurs dans ces projets, ont été extrêmement valorisés dans la présentation de l’exposition: Autour du livre//Le Paris des autistes Nicolas et Laura ont eu à cœur de présenter leurs peintures et d’expliquer le déroulement de l’atelier hebdomadaire de peinture de l’hôpital de jour.

Tous ont apprécié de faire partager leurs connaissances afin d’animer les ateliers de papier marbré. Enfin le travail au restaurant avec le personnel a été très socialisant. Les jeunes intégrés dans le projet de cafétéria à Antony grâce à l’association «couleur k’fête» ont montré des facultés d’adaptation et des capacités réelles parfois insoupçonnées. L’intégration dans le restaurant et l’observation de tous a même permis d’envisager une intégration future éventuelle dans un ESAT restauration pour un jeune. Ce projet a été rendue possible grâce à une observation sur le terrain, tant dans la difficulté des taches que la possibilité des jeunes de travailler dans une durée relative. Tous ces temps forts ont été renforcés avec la participation à l’atelier terre de Jonathan, encadré par Aude, l’accrobranche avec la famille De Seze dont Jonathan comme accompagnateurs et leaders des parcours.

La convivialité, la présence, l’empathie de tous au gîte, au restaurant et dans le domaine ont permis aux jeunes de circuler avec une relative autonomie et d’investir les lieux rapidement et sereinement.

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Nous avons constaté dans ce contexte une diminution notable de certains troubles du comportement. Mais laissons la place aux jeunes qui veulent aussi donner leurs impressions…
Krystel Muller (éducatrice) Nathalie Cote (assistante sociale)

Aminata, Souad, Caryl, Nicolas, Laura et Nils racontent

AMINATA les pouces levés, grand sourire:

J’ai beaucoup travaillé, le travail au bar c’est bien, nettoyer les tables Y’avait Guillaume, Pierre Daniella et Emmanuel qui m’ont aidé La cathédrale de Auch c’est beau Emmanuel il fait des blagues avec le chien… Y’avait une grenouille dans la chambre Jonathan aussi il fait des blagues il a mis la terre dans mes cheveux… Y’avait les concerts, la danse, les musiciens Pierre il est sympa J’ai coupé les champignons pour l’apéritif (Vernissage) La ballade dans la boue ça aurait été mieux sans la boue…

SOUAD: Dormir avec les filles, le maquillage… Le Nutella le matin Danser, peinture, le balai, Monsieur, nager piscine…

CARYL: Accrobranche, sauter, j’ai fait Tarzan… Après le restaurant, c’est bien le camps, les tisanes au bar… Préparer les tartines, danser avec les dames (concerts) Daniella au bar, elle est belle… L’eau de la piscine, c’est froid… L’apéro avec tout le monde…

NICOLAS a tant de choses à dire que les mots s’entrechoquent : Moi je travaille bien au restaurant, mais qui va me remplacer maintenant… Jonathan il est rigolo, il est gourmand… Moi j’ai bien expliqué la peinture aux gens. On a bien mangé, au restaurant c’était pas le régime… J’avais ma chambre à moi tout seul. Je paie mon « déca » tout seul au bar, je me débrouille bien tout seul. Je veux aller là-bas avec mes parents pour travailler encore, j’aime bien le travail… J’ai bien dansé au concert avec tout le monde. Je veux voir les photos…

LAURA: J’ai pas pleuré de la semaine Je voulais rester là-bas On a bien rigolé dans la chambre des filles… Y’a eu des concerts, j’ai dansé comme une chef… Tout le monde a dit bravo à mes peintures. Y’a une dame qui nous a donné des cerises… C’est Emmanuel qui a attrapé la grenouille. Tout le monde a rigolé après car avant on avait peur… Je vais dire à Catherine (Artiste peintre à l’hôpital de jour) que je vais aller encore là-bas montrer les tableaux. J’ai réussi accro-branche mais j’ai eu peur…

NILS est très souriant depuis son retour, il répète souvent : « On était au camps du 8 au 15 juin 2013 »… Et de rajouter, bien c’était bien, j’ai sauté (trampoline, accro-branche) C’était bon le restaurant, les brochettes…

Hôpital de jour d’Antony, le 21 juin 2013

 

Chaque année, ces séjours à la Fenière s’étoffent et sont une réussite. John part également en camp, une semaine et parfois deux, et continue de voyager avec ses parents. Guillaume et Jonathan sont toujours aussi complices.   

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Jonathan et Chriss de Seze

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Jonathan et Guillaume de Seze

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2016 - 2019 :  John est un jeune adulte calme et joyeux qui poursuit son chemin sans aucun médicament à la clef de son autisme, déclaré "sévère" dans son enfance; bien qu'ayant un grand besoin de tranquillité, de repos et de rêves, sa communication non verbale s'améliore et parfois, il dit ou répète des mots avec peut-être l'intention d'en dire d'autres ?  

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