ekis, un autre égard

Jonathan de Sèze

La vie de Jonathan

2 février 1990

Naissance de Jonathan et de son frère jumeau Guillaume à Pavie, en France. Ils ont trois frère et sœurs aînés, Erick. Lucie et Fany.

1990 – 2002 : Son enfance

la vie de jonathan

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1992 : Jonathan est victime d’un grave accident lui causant une double fracture du crâne. Un an plus tard, le diagnostic d’autisme est posé…

1995 – 1998 : Après un an passé en institution, où Jonathan est très souvent considéré en échec dans ses apprentissages et parce que sa mère perçoit qu’il aime l’eau et les animaux, un projet voit le jour : «Le Projet Jonathan, un enfant autiste à la rencontre de dauphins, une démarche clinique doublée d’une investigation scientifique». Une expérience que le documentaire «Un autre égard » met en images.

la vie Jonathan

Extrait du livre «Sans les animaux, le monde ne serait pas humain»
Karine Lou Matignon, éditions Albin Michel, 2000

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1996 – 2002 : Jonathan va à l’école, devient un écolier pas comme les autres. Heureux?

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La vie de Jonathan

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2002 – 2010 : Son adolescence

Jonathan intègre - pour la première fois de manière régulière - une institution près du domicile de ses parents et voyage en famille dans le désert tunisien, en Andalousie et au Portugal. Ces  confrontations au monde extérieur et au changement sont à chaque fois un nouveau défi pour lui et ses parents, Emmanuel et Chriss de seze. Jonathan le relève le plus souvent avec le sourire.

la vie de jonathan

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2010… Ses premiers pas de jeune adulte

Désormais, Jonathan devrait entrer dans un centre pour adultes handicapés, mais sa mère ose le pari : aller rejoindre son frère Guillaume qui poursuit ses études sur l’île de la Réunion. Avant d’imaginer cette vie sur l’île, une première question se pose d’emblée : Quel moyen de transport sera le plus adapté aux difficultés sensorielles liées  au handicap de Jonathan? Douze heures d’avion ou quelques semaines en cargo? Comment savoir?…

2010

Notre projet d’aller rejoindre Guillaume, frère jumeau de Jonathan, sur l’île de la Réunion et d’y vivre quelque temps ne s’est finalement pas concrétisé, faute de moyens suffisants pour y vivre dans de bonnes conditions avec Jonathan.

2011

Jonathan a beaucoup voyagé, sans nous! il a participé à des stages d’une semaine et parfois de deux; dire que tout s’est très bien passé est vrai, mais Jonathan a dû faire beaucoup d’efforts pour réussir à vivre loin de chez lui.

2012

Deux jeunes sont venus rencontrer Jonathan à la maison de janvier à mai; suite à cette rencontre, que ce soit sur notre lieu de vie, touristique et artistique ou chez des amis, Jonathan s’est montré beaucoup plus tranquille, confiant qu’auparavant. L’accompagner sur ce chemin me donne envie d’ouvrir notre lieu (La Fenière à Pavie) à d’autres jeunes adultes différents. Grâce à une rencontre inattendue, nous travaillons déjà sur un beau projet pour 2013 dans lequel Jonathan pourrait être à la fois accueillant et accueilli.

2013

Notre projet d’accueil est validé. Du 8 au 15 juin: six jeunes adultes autistes parisiens arriveront dans le Gers avec leurs éducateurs; ils exposeront sur place leurs peintures et leurs écrits et réserveront un temps de travail quotidien au sein de nos infrastructures. Jonathan les accueillera sur place et sera accueilli dans leurs différents ateliers.
Avec son professeur, il les invitera également au sein de son atelier d’expression artistique; histoire à suivre…

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Jonathan de Sèze

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Jonathan et Guillaume de Sèze

En confiant à Jonathan d'accueillir ce groupe de six jeunes artistes parisiens et leurs trois accompagnants, nous n'avions pas mesuré que pour Jonathan, accueillir neuf personnes qui se connaissent déjà n'était pas une mince affaire ! Au fil des jours, Jonathan a doucement réussi à remplir ce rôle.

Une parenthèse à la Fenière

De retour à l’hôpital de jour d’Antony, le groupe qui a séjourné à la Fenière du 8 au 15 juin 2013 se retrouve avec le sentiment commun d’avoir partagé des moments exceptionnels.

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Du point de vue des encadrants, ils ont pu observer de nouveaux comportements chez des jeunes qu’ils accompagnent pourtant dans leur quotidien toute l’année. En effet, l’accueil à la Fenière a été tellement soigné en amont et sur place que les jeunes adultes en grande difficulté psychique avaient une place de roi… Jonathan De Seze ainsi que toute sa famille et le personnel nous avaient concocté une semaine de rêve…

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Les jeunes d’Antony, acteurs dans ces projets, ont été extrêmement valorisés dans la présentation de l’exposition: Autour du livre//Le Paris des autistes Nicolas et Laura ont eu à cœur de présenter leurs peintures et d’expliquer le déroulement de l’atelier hebdomadaire de peinture de l’hôpital de jour.

Tous ont apprécié de faire partager leurs connaissances afin d’animer les ateliers de papier marbré. Enfin le travail au restaurant avec le personnel a été très socialisant. Les jeunes intégrés dans le projet de cafétéria à Antony grâce à l’association «couleur k’fête» ont montré des facultés d’adaptation et des capacités réelles parfois insoupçonnées. L’intégration dans le restaurant et l’observation de tous a même permis d’envisager une intégration future éventuelle dans un ESAT restauration pour un jeune. Ce projet a été rendue possible grâce à une observation sur le terrain, tant dans la difficulté des taches que la possibilité des jeunes de travailler dans une durée relative. Tous ces temps forts ont été renforcés avec la participation à l’atelier terre de Jonathan, encadré par Aude, l’accrobranche avec la famille De Seze dont Jonathan comme accompagnateurs et leaders des parcours.

La convivialité, la présence, l’empathie de tous au gîte, au restaurant et dans le domaine ont permis aux jeunes de circuler avec une relative autonomie et d’investir les lieux rapidement et sereinement.

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Nous avons constaté dans ce contexte une diminution notable de certains troubles du comportement. Mais laissons la place aux jeunes qui veulent aussi donner leurs impressions…
Krystel Muller (éducatrice) Nathalie Cote (assistante sociale)

Aminata, Souad, Caryl, Nicolas, Laura et Nils racontent

AMINATA les pouces levés, grand sourire:

J’ai beaucoup travaillé, le travail au bar c’est bien, nettoyer les tables Y’avait Guillaume, Pierre Daniella et Emmanuel qui m’ont aidé La cathédrale de Auch c’est beau Emmanuel il fait des blagues avec le chien… Y’avait une grenouille dans la chambre Jonathan aussi il fait des blagues il a mis la terre dans mes cheveux… Y’avait les concerts, la danse, les musiciens Pierre il est sympa J’ai coupé les champignons pour l’apéritif (Vernissage) La ballade dans la boue ça aurait été mieux sans la boue…

SOUAD: Dormir avec les filles, le maquillage… Le Nutella le matin Danser, peinture, le balai, Monsieur, nager piscine…

CARYL: Accrobranche, sauter, j’ai fait Tarzan… Après le restaurant, c’est bien le camps, les tisanes au bar… Préparer les tartines, danser avec les dames (concerts) Daniella au bar, elle est belle… L’eau de la piscine, c’est froid… L’apéro avec tout le monde…

NICOLAS a tant de choses à dire que les mots s’entrechoquent : Moi je travaille bien au restaurant, mais qui va me remplacer maintenant… Jonathan il est rigolo, il est gourmand… Moi j’ai bien expliqué la peinture aux gens. On a bien mangé, au restaurant c’était pas le régime… J’avais ma chambre à moi tout seul. Je paie mon « déca » tout seul au bar, je me débrouille bien tout seul. Je veux aller là-bas avec mes parents pour travailler encore, j’aime bien le travail… J’ai bien dansé au concert avec tout le monde. Je veux voir les photos…

LAURA: J’ai pas pleuré de la semaine Je voulais rester là-bas On a bien rigolé dans la chambre des filles… Y’a eu des concerts, j’ai dansé comme une chef… Tout le monde a dit bravo à mes peintures. Y’a une dame qui nous a donné des cerises… C’est Emmanuel qui a attrapé la grenouille. Tout le monde a rigolé après car avant on avait peur… Je vais dire à Catherine (Artiste peintre à l’hôpital de jour) que je vais aller encore là-bas montrer les tableaux. J’ai réussi accro-branche mais j’ai eu peur…

NILS est très souriant depuis son retour, il répète souvent : « On était au camps du 8 au 15 juin 2013 »… Et de rajouter, bien c’était bien, j’ai sauté (trampoline, accro-branche) C’était bon le restaurant, les brochettes…

Hôpital de jour d’Antony, le 21 juin 2013

2014

Nous n'avions pas pris d'avion avec Jonathan depuis une bonne douzaine d'années; nous ne savions pas du tout comment il appréhenderait le fait de partir découvrir l'île de Malte; attendre dans un aéroport et rester assis pendant prés de trois heures dans un avion n'a pas été si difficile; de toute évidence, les voyages ont fait partie de l'univers de Jonathan dés sa tendre enfance et il sait et aime toujours autant voyager.

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Jonathan et Chriss de Sèze

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Jonathan de Sèze

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Guillaume et Jonathan de Sèze

Cet été, avec Jonathan nous accueillerons deux projets et donc deux groupes.

 

2015/2016

Accueillir des jeunes adultes différents chez nous sur le site de la Fenière est une histoire qui se poursuit; suite à la réussite et à la bonne humeur de ces séjours d'été, nous envisageons de développer un projet d'accueil temporaire annuel...

2017

Après deux années consacrées à écrire un livre retraçant le chemin singulier de mon fils Jonathan, de sa tendre enfance au jeune homme de vingt-sept ans qu'il est aujourd'hui, je suis très émue de vous annoncer qu'il est terminé et, je l'espère, prochainement édité.

à bientôt de nous rencontrer pour le partager et qui sait échanger des idées à propos de notre nouveau projet d'accueil, chriss de seze 

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